piątek, 18 lipca 2014

Czwarty cykl.

Witajcie Kochani.

W czwartek 10 lipca zakończyliśmy czwarty cykl leczenia przeciwciałami. Wypis do domu otrzymaliśmy jednak dopiero w sobotę, gdyż pod koniec cyklu o Oli pojawiła się angina i w związku z bardzo wysoką gorączką musieliśmy zostać na oddziale. Cykl ten był dla nas ważny z dwóch powodów. Po pierwsze, to już przedostatni cykl immunoterapii a po drugie wszystkie leki zaplanowane dla tego cyklu podane zostały w pełnych dawkach i w związku z brakiem powikłań nie redukowano interleukiny oraz przeciwciał Anty-GD2. Oczywiście garść dobrych informacji równoważy fakt, iż przed rozpoczęciem czwartego cyklu po raz kolejny pojawił się problem z drożnością wkłucia centralnego. Prześwietlenie rentgenowskie oraz echo serca nie wykazało nieprawidłowości w położeniu kateteru. Po kolejnych nieudanych próbach udrożnienia, lekarze poinformowali nas, że to skrzep wewnątrz wkłucia jest przyczyną blokowania przepływu. W związku z tym, że był to już drugi przypadek zatoru w cewniku, lekarze podjęli decyzję usunięciu „starego” wkłucia z wyjściem pod obojczykiem i założeniu nowego z wyjściem na ramieniu. Równolegle z założeniem nowego kateteru tzw. „pika”, aby nie dopuścić do powstania kolejnej skrzepliny. U Olci rozpoczęliśmy podawanie leków zmniejszających krzepliwość krwi. Piszę „my”, bo niestety na zmianę z żoną podajemy jej zastrzyki w domu. Nie jest to przyjemne ani dla Olci, ani dla nas … ale cóż nie mamy wyjścia. Iniekcje Ola musi dostawać raz dziennie do końca terapii …

W domu Czerwonego Krzyża jesteśmy od soboty. Jak zwykle po zakończonym cyklu mamy plan aby Olcia troszkę przytyła, gdyż podczas cyklu gubi zawsze jakiś kilogram. Efekt jest taki, ze od lutego tego roku cały czas waży 13,5 kg. Poza tym Olcia czuje się dobrze i jest aktywna … Nie brakuje jej chęci do zabawy pomimo dość uciążliwych upałów …

Pozdrawiamy Was serdecznie i dziękujemy za niegasnącą pomięć o nas. Ola, Ania i Darek.

 

sobota, 21 czerwca 2014

Badania kontrolne.

Witajcie Kochani.
Przez ostatnie tygodnie dużo się działo. Olka miała wykonane badania kontrolne: tomografię komputerową klatki piersiowej, scyntygrafię kości,  badanie poziomu katecholamin w moczu. Resztki nowotworu wzmacniają się minimalnie i tylko w jednym miejscu. Poziom katecholamin w normie. Lekarze są bardzo zadowoleni, że terapia przynosi oczekiwane efekty. My, oczywiście też...:)
W trakcie trzeciego cyklu wystąpiły komplikacje. Olka  zagorączkowała (39,5 stopnia) oraz narzekała na ból gardła. Po podaniu antybiotyku gorączka nie obniżyła się, pobrano więc wymazy. Wszystkie wyniki ujemne! Lekarze  ze względu na gorączkę i bardzo wysoki puls (198), zdecydowali o przerwaniu podaży anty-Gd2. Po pięciu dniach wszystko wróciło do normy i wypisali nas do domu.
W każdy poniedziałek musimy wstawić się z Olką na kontrolną morfologię. W ostatni poniedziałek,  browiak po raz kolejny zrobił na niemiłą niespodziankę. Pojawił się problem z pobraniem krwi z wkłucia centralnego. Po RTG klatki piersiowej i echokardiogramie podano Oli leki przeciwzakrzepowe, które rozpuściły skrzep wewnątrz browiaka. Profilaktycznie podajemy Olce leki przeciwzakrzepowe w iniekcji. Przy każdym podaniu jesteśmy przerażeni a Olka jak zawsze dzielnie znosi zastrzyki.
Nasza Żabka czuję się bardzo dobrze. Korzystamy z ładnej pogody i często chodzimy na spacery. Coraz więcej czasu spędzamy na świeżym powietrzu. Ma tyle w sobie energii, że gdyby tylko mogła całymi dniami jeździłaby na rowerze. Jak dobrze, patrzy się na taką Olcię. Często mówimy do siebie, że czujemy się jak gdyby Olka urodziła się drugi raz i w pewnym sensie tak jest... Te chwile kiedy nic Oli nie dolega są najpiękniejszymi w naszym życiu.  

Od poniedziałku rozpoczynamy czwarty cykl. To już przedostatni przewidziany dla Olki. Bardzo się z tego cieszymy, bo chcemy już wracać do domu !!!!!!!
Kochani trzymajcie kciuki i pamiętajcie w modlitwie o Oleńce.
Serdecznie Wszystkich pozdrawiamy. Ania i Darek.

środa, 28 maja 2014

Olka i rowerek :)

Witam wszystkich serdecznie. Po ostatnich nie przyjemnych sytuacjach chciałabym napisać Wam coś dobrego i pozytywnego od Oleńki.


Po drugim cyklu podawania przeciwciał Olka regenerowała siły przez dwa tygodnie do kolejnego cyklu.

Dużo przebywała na dworze, bawiła się z innymi dziećmi. Najwięcej czasu spędzała z rodzicami w parku. Po bardzo długiej przerwie spróbowała swoich sił na rowerku. Była taka dumna z siebie, oczywiście rower trochę już większy więc i kask był potrzebny. No i takim sposobem Oleńka zapewniła rodzicom niezłą gimnastykę. Żabka na rowerku tak śmiga a mama z tatą biegusiem za małą. ;) W trakcie jazdy Oleńka określa co jest przeszkodą i pokonuje ją bez większego wysiłku. Dzielny maluszek :)

Jak każdy wie i jak to bywa w każdym parku jest tam dużo zwierzaków, ale tam gdzie spaceruje Ola z rodzicami najwięcej jest wiewiórek. To są takie małe mądrale, że jak tylko usłyszą szelest opakowania zaraz podbiegają po orzeszki. To się Olce podoba, bez orzeszków wstęp do parku zabroniony :) Cieszymy się wszyscy że Nasz Maluszek tak dzielnie walczy. I przy tym wszystkim chętnie się bawi. 

Wracając do leczenia w dniu 19 maja Oleńka rozpoczęła 3 cykl. Trzeci cykl rozpoczął się spokojnie. Ola troszkę gorączkowała ale na szczęście miała ochotę na zabawę i jedzonko. 
Minęły już trzy miesiące jak Ola z rodzicami wyjechała. Za niespełna miesiąc półmetek leczenia. Oby wszystko przebiegała już bez komplikacji.

Wraz z Oleńką we Włoszech jest jeszcze kilkoro dzieci. Z tą okropna chorobą zmaga się Angelika, Szymek, Zuzia, Wojtek. To takie fajne wesołe dzieciaki.
Wiemy również, ze kilkoro innych dzieci już wyjechało na leczenie do Niemiec. Niestety kolejne dzieciaki chorują na neuroblastomę i zbierają pieniądze na wyjazd.
Los tych wszystkich dzieci jest nam tak bliski, bo wiemy przez co rodzice przechodzą jak mocno trzeba walczyć by uzbierać pieniądze i ratować swoje dziecko. Trzymamy mocno kciuki za te dzieciaczki. Staramy się wspieram je wszystkie.

Kochani dowiedzieliśmy się kilka dni temu, że Angelika, która przebywa już we Włoszech potrzebuje do zakończenia leczenia jeszcze troszkę dozbierać pieniędzy.

I w tym miejscu proszę was o pomoc dla tej kochanej dziewczynki, gdybyście mogli trochę pomóc i ją wesprzeć bardzo bylibyśmy wdzięczni. Pamiętajcie nie trzeba dużo pieniędzy wystarczy, że będzie nas wielu. Poniżej link do strony Angeliki:


Kochani trzymajcie kciuki i módlcie się za naszą Oleńkę.
Dziękuje, ze jesteście z nami to już półtora roku. :)

Pozdrawiam Beata Waleśkiewicz

środa, 7 maja 2014

Urodziny.


Witam wszystkich serdecznie. Co nowego u Naszej Oleńki.

Oczywiście na początku dziękuję w imieniu Oleńki i jej rodziców za życzenia urodzinowe dla Naszej Żabki.

Co działo się u Olki:

Pod czas drugiego cyklu podawania przeciw ciał anty-gd2, niestety nie odbyło się bez komplikacji. Największy problem był z saturacją i pulsem. Na tą sytuację miała wpływ niewielka ilość płynu w osierdziu i opłucnej. W związku z tym lekarze zredukowali cykl i o 15% mniej przez dwa dni, zostały podane przeciw ciała anty-gd2. Odstawiono również interleukinę i na szczęście wszystko wróciło do normy.

A teraz trochę miłych spraw :).

Od czwartku 1 maja, Olka jest w domu we Włoszech. Czuje się dobrze. Jeździ z rodzicami do parku. Uwielbia tam karmić wiewiórki i gołębie. Dużo spaceruje. Coraz częściej i więcej chodzi niż jeździ w wózku, co bardzo wszystkich cieszy.
Urodziny co prawda spędziła w szpitalu, ale był tort i prezenty. Niedługo dojedzie do Oleńki jeszcze jeden prezent urodzinowy a mianowicie wymarzony samochód kempingowy świnki peppy z całą jej rodzinką ;). Zdjęcia prezentu zostały już Oleńce wysłane, radość była ogromna, oraz westchnienie: mamo jak ja bym już go chciała. Oleńka z tatą i mamą narysowała kalendarz. W kalendarzu odznacza przyjazd dziadka Marcina, który właśnie przywiezie wymarzony samochód kempingowy.
Do 19 maja Olka regeneruje siły do trzeciego cyklu.

Dziękuje, że nadal jesteście z Oleńką i jej rodzicami, że ich wspieracie i modlicie się za Naszego kochanego maluszka.

Pozdrawiam Beata Waleśkiewicz.



 
 


 
 
 
 
 
 
 
 



sobota, 26 kwietnia 2014

Wyjątkowa niedziela.

Kochani!
Zbliża się 27 kwietnia -  dzień bardzo ważny dla nas pod wieloma względami. Po pierwsze Kanonizacja Jana Pawła II - wielkiego orędownika u Boga w sprawach trudnych. Wierzymy mocno, ze Nasz Rodak wstawi się za naszą córeczką i wyprosi jej zdrowie. Po drugie Święto Miłosierdzia Bożego - szczególny czas łaski od Jezusa Zmartwychwstałego -jedyny taki dzień w roku ustanowiony przez naszego Papieża - Polaka. Po trzecie... a też wyjątkowe - nasza Olcia obchodzi jutro swoje czwarte urodzinki! To nie może być przypadek, że wszystkie te Uroczystości przypadają jednego dnia.... Jesteśmy pełni nadziei na szczególne łaski w tym najbliższym czasie. Prosimy Was, abyście dołączyli do nas z modlitwą, by za wstawiennictwem Świętego już Jana Pawła II oraz Świętej Rity uprosić zdrowie dla naszego Skarbu. Wierzymy w siłę modlitwy, a wiara góry przenieść może.

 Pozdrawiamy Ania i Darek




sobota, 19 kwietnia 2014

Wielkanoc


Z okazji świąt wielkanocnych życzymy,aby nastrój tych świąt przybranych wiosenną radością i beztroską utrwalił się w Waszych sercach na długi, długi czas i pozostał z Wami także w poświątecznej codzienności.





niedziela, 13 kwietnia 2014

Olusia :):):)

Witam wszystkich.
Co nowego u Naszej Żabki. Ostatnie dni były dla Oli bardzo trudne. Do niedzieli 6 kwietnia borykała się z biegunkami i bólem brzucha. Na początku wydawało się to spowodowane przez clostridium oraz faktem, że Ola nie została do końca wyleczona. W poniedziałek lekarze zatrzymali Olę w szpitalu na oddziale zakaźnym, żeby dokładnie sprawdzić, co było przyczyną jej złego samopoczucia. Na szczęście po 3 dniach wszystkie wyniki były negatywne. Ania z Darkiem odetchnęli z ulgą. Najprawdopodobniej była to wina mleka, które Ola piła. Został ograniczony nabiał i wszystko wróciło do normy. Jednakże w tym samym czasie okazało się, że Oleńka ma problem z browiakiem – jest to taki cewnik, do którego podaje się leki, czy chemię. Podczas pobierania krwi do kontrolnej morfologii, nie można było „odciągnąć krwi”. Lekarze zlecieli rentgen klatki piersiowej i echokardiogram. Okazało się, że powstał skrzep na całej długości cewnika.Taka sytuacja pojawiła się po raz pierwszy u Oli, odkąd ma założony cewnik. Na szczęście podano Oli leki przeciwzakrzepowe i skrzep się rozpuścił. Bardzo nas to ucieszyło, a Ania z Darkiem poczuli ulgę, ponieważ Oli groził zabieg zmiany cewnika.
W czwartek Oleńka wróciła do domku, oczywiście tego włoskiego. Codziennie dostaje lek clexane w zastrzyku. Oleńka jest bardzo dzielna. W trójkę starali się korzystać z trzech ostatnich dni, które były dniami wolnymi od szpitala. Oleńka bawiła się, była także na spacerku.
W poniedziałek tj. jutro rozpoczyna się drugi cykl leczenia Oleńki. Oczywiście wszystko odbędzie się według ustalonego schematu:
Pierwszy tydzień tj. od poniedziałku do piątku zostanie podany lek Interleukina.
Drugi tydzień tj. od poniedziałku do piątku zostaną podane przeciwciała Anty-GD2 + Interleukina.
Trzeci tydzień tj. od poniedziałku do piątku zostaną podane przeciwciała Anty-GD2.
Dawki będą w wysokości 10/10 jednego i drugiego, czyli leku oraz przeciwciał.

Kochani trzymajcie kciuki za Oleńkę, by kolejny cykl był już łagodniejszy. Aby nadal była silna, a czas leczenia szybko minął.
 
Pozdrawiam Beata Waleśkiewicz










środa, 2 kwietnia 2014

Terapia Anty-GD2

Witam wszystkich serdecznie po długim czasie. Oczywiście przepraszam, że tak długo nie pisałam o Oleńce. Działo się tak dużo i w szybkim czasie, że nie udało mi się opisać wszystkiego na bieżąco. Niestety Olka bardzo źle zniosła pierwszy cykl terapii. Pierwszy dzień poddania anty-GD2 był najgorszy. Płakała bardzo długo ponad 10 godzin. Niestety podanie przeciw ciał wiąże się z ogromnym bóle. Najbardziej bolał ją kręgosłup w okolicy zmiany. Lekarze zlecali piętnastominutowe "strzały" z morfiny, zwiększali dawkę czterokrotnie. Nie dawało to żadnego rezultatu, na noc zwiększyli dawkę morfiny podając ją cały czas. Olka wyczerpana zasnęła i spała ponad 12 godzin. Kolejny dzień przyniósł 40-stopniową gorączkę i biegunkę, a przy tym mocne kolki. Walczyła z gorączką całą noc. Nad ranem miała puls ponad 190. Lekarze w środę 19 marca podjęli decyzję o przerwaniu terapii. Olka została dokładnie zbadana i wykryto bakterię Clostridium A i B. Otrzymała metronidazol w bardzo dużych dawkach. Dodatkowo pojawiło się wirusowe zapalenie jamy ustnej. Od niedzieli tj. 23 marca lekarze zdecydowali o ponownym podaniu anty-gd2, ale już bez interleukiny. Oleńka była "obstawiona" lekami z każdej strony. Jak miała problemy z oddychaniem (suchy duszący kaszel-efekt anty-Gd2) lekarze i pielęgniarki stali na baczność i reakcja była natychmiastowa. Cały czas była na morfinie i żywieniu pozajelitowym. Lekarze stwierdzili, że nie dostanie cyklu w całości. Cykl pierwszy ukończony został w czwartek 27 marca. Od piątku południu Oleńka jest w domu niestety, tym we Włoszech. Olka ma nudności całymi dniami i co skutkuje niechęcią do jedzenia. Nie ma też ochoty na zabawę, dużo teraz śpi. Jest to bardzo trudny okres dla małej, niestety wszystkie dzieci poddane tej terapii tak znoszą jej początki. Lekarze pocieszają Anię i Darka, że każdy kolejny cykl powinien być lżejszy. Kolejny cykl za dwa tygodnie. Teraz Olka musi regenerować siły. Proszę trzymajcie kciuki za małą, by była dzielna. By miała siłę walczyć. Dziękuje, że jesteście z nami. Jak Oleńka poczuje się lepiej - rodzice zrobią jej zdjęcie. Odrosły jej włoski i bardzo ją to cieszy. Niedługo wybierze się do parku z rodzicami popatrzeć na wiewiórki. Bardzo chce pójść na plac zabaw. Jeszcze troszkę i będzie bawić się cały czas. Pozdrawiam Was serdecznie Beata Waleśkiewicz.

niedziela, 16 marca 2014

Terapia we Włoszech


Witam wszystkich serdecznie :)

Jak już wiecie, Oleńka zaczęła leczenie we Włoszech w klinice w miejscowości Genova. Ma już za sobą pięć dawek interleukiny. Otrzymuje interleukinę w zastrzykach. Około 3-4 godzin po podaniu ma gorączkę, rumień na twarzy, wysypkę i ból głowy. Na szczęście objawy te po dwóch godzinach mijają i czuje się lepiej. Dostaje leki przeciwbólowe i antyalergiczne. Od dwóch dni dodatkowo Ola zmaga się z zapaleniem jamy ustnej. Lekarze uspokajają Anię i Darka, że te objawy są normalne podczas podawania interleukiny. Pierwszy tydzień za nimi. Patrząc wstecz minął już prawie miesiąc odkąd Oleńka z rodzicami wyjechała do Włoszech. Tęsknotki są ogromne, ale ten miesiąc minął bardzo szybko i oby kolejne również tak szybko minęły. Od poniedziałku rozpoczyna się terapię z przeciwciałami Anty-Gd2. Trzymajcie kciuki za Olkę. 

Chcielibyśmy zachęcić wszystkich do podpisania petycji o wprowadzeniu immunoterapii w Polsce, czyli leczenia przeciwciałami Anty-Gd2. Takich dzieci jak Ola, które chorują na neuroblastomę w Polsce jest wiele. W chwili obecnej dziesięcioro zbiera pieniążki na leczenie poza granicami naszego kraju. Minister Zdrowia odrzuca projekt wprowadzenia immunoterapii w protokół leczenia neuroblastomy wysokiego ryzyka. Wierzymy, że wspólnymi siłami możemy osiągnąć cel. Wasz podpis to szansą na życie dzieci. Niech każde chore dziecko na neuroblastomę ma równe szanse. Oleńka jest już leczona i to dzięki Wam kochani. Pomogliście nam i jest to dla nas cud. Ale wiemy ile rodzin zmaga się ze zbiórką pieniędzy oraz innymi trudnymi sytuacjami, które towarzyszą przy leczeniu chorego dziecka. 

Poniżej przedstawiam link ze stroną, na której można złożyć elektroniczny podpis pod petycją skierowaną do Ministra Zdrowia :

http://www.citizengo.org/pl/5027-wprowadzenie-w-terapii-przeciwcialami-monoklonalnymi-anty-gd2-do-protokolow-leczenia-dzieci?tc=fb&tcid=2367047

poniedziałek, 10 marca 2014

OLEŃKA ROZPOCZYNA LECZENIE WE WŁOSZECH.

Witam wszystkich w słoneczny poniedziałkowy poranek.

Mam świeże informację od Oleńki i jej rodziców.

Po przeprowadzeniu szeregu badań, któremu Oleńka została poddana przez ostatnie 3 tygodnie we Włoszech w klinice - Genova, od dzisiaj rozpoczyna się leczenie.

Dokładny schemat leczenia Oleńki wygląda następująco:

od 10-03-2014 r.
Pierwszy tydzień tj. od poniedziałku do piątku zostanie podany lek Interleukina
Drugi tydzień tj. od poniedziałku do piątku zostaną podane przeciwciała Anty-GD2 + Interleukina
Trzeci tydzień tj. od poniedziałku do piątku zostaną podane przeciwciała Anty-GD2
Dawki będą w wysokości 10/10 jednego i drugiego czyli leku oraz przeciwciał.

Po Trzech tygodniach Oleńka otrzyma Aisoskin (Izotretynoina) czyli tzw. Chemię w tabletkach przez dwa kolejne tygodnie. Następnie po zakończeniu chemii w tabletkach zostanie powtórzony cykl opisany powyżej. Oleńka otrzyma 5 takich cykli.

Dzielna ta nasza Żabka. Jeszcze trochę leczenia przed nią, oby ten czas szybko zleciał i była już zdrowa. Stan Oleńki jest bardzo dobry, dobrze się czuje jest pogodna i uśmiechnięta. Nic ją nie boli. Jak to zwykle bywa najbardziej ten nasz maluszek jest najszczęśliwszy z rodzicami. Mama Ania gotuje z Olką ulubione przysmaki - te nasze Polskie, bo makaron na dłuży czas już nie jest taki smakowity jak nasze ziemniaczki z sosikiem :) Tata Darek wymyśla przeróżne zabawy. Pokój w którym mieszkają nie jest za duży, ale najważniejsze, że są razem, a Olka dobrze się czuje.

Mam takiego małego niusa. Wczoraj przed przyjazdem do kliniki. Oleńka Ania, Darek oraz zaprzyjaźniony Oskarek z mamą też Anią ( Oskar to 5-letni chłopczyk z Gdańska, który jak Oleńka zachorował na neuroblastomę i właśnie ukończył leczenie we Włoszech) - byli na spacerze w parku. W parku dzieciaki rzucały jedzonko wiewiórkom, których było bardzo dużo. Dookoła fruwały zielone papugi. Oleńka z Oskarem patrzyli z takim zachwytem.
Dowiedziałam się od Ani, że we Włoszech jest taki zwyczaj lub może takie przyzwolenie dla dzieci, że kupuje się im kolorowe konfetti i dzieci mogą na deptaku czy też w tych miejscach spacerowych je rozsypywać, obrzucać się nimi, bawić się w ten sposób. No i oczywiście Oleńka też dostała z Oskarem takie woreczki z konfetti. Ale była radość. Ania zadzwoniła do mnie bym usłyszała jak Olka się śmieje, cudowne uczucie słyszeć ją taką wesołą.

Kochani trzymamy wszyscy kciuki, żeby się wszystko udało i żeby Olka dzielnie znosiła terapię-leczenie, która może być bardzo trudna i wyczerpująca dla jej małego organizmu. Wiem, że się uda bo jesteście wszyscy z nami i tyle dobrych życzeń nie może przejść bez echa.


Pozdrawiam Was serdecznie. Beata Waleśkiewicz